Ses actions depuis 1995, date de sa création :
- 1997 : inauguration d'un service d'écoute, d'information et d'orientation, qui a déjà répondu à plus de 20 000 demandes d'aide.
- 1998 : création du numéro Indigo pour le service d'écoute.
- 2001 : édition du 1er guide pratique " maladies Orphelines, vivre au quotidien"
- 2002 : la fédération des Maladies Orphelines se saisit des affaires de confusion entre maltraitance et maladies orphelines.
- 2004 : aide à la scolarisation et à la socialisation des enfants à travers la mise en place du projet Webcam
- 2005 : Financement de Bourses Actions Malades en soutien à des projets d'équipement, de soins ou de vie pour les malades.
- UN LIEU :
- 1997 : inauguration d'un service d'écoute, d'information et d'orientation, qui a déjà répondu à plus de 20 000 demandes d'aide.
- 1998 : création du numéro Indigo pour le service d'écoute.
- 2001 : édition du 1er guide pratique " maladies Orphelines, vivre au quotidien"
- 2002 : la fédération des Maladies Orphelines se saisit des affaires de confusion entre maltraitance et maladies orphelines.
- 2004 : aide à la scolarisation et à la socialisation des enfants à travers la mise en place du projet Webcam
- 2005 : Financement de Bourses Actions Malades en soutien à des projets d'équipement, de soins ou de vie pour les malades.
Le service d'écoute et d'information :
- UN LIEU :
5 rue Casimir Delavigne 75006 PARIS
- UN NUMéRO INDIGO :0820 800 008
-UN FORUM DE DISCUTION : http://www.maladies-orphelines.fr/