Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000.
8000 pathologies rares sont recensés, qui affectent près de 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.
80% d'origine génétique.
Des maladies méconnues et délaissées :
Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, elles sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l'objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années....
LA FéDéRATION DES MALADIES ORPHELINES, POUR ROMPRE L'ISOLIMENT.....
c'est pourquoi elle c'est donnée comme missions:-Accompagner, écouter et informer les malades
-Soutenir la recherche
-informer les professionnels de santé
-Sensibiliser les pouvoir publics
-Soutenir la recherche
-informer les professionnels de santé
-Sensibiliser les pouvoir publics