Faire connaitre !!!!!

Faire connaitre !!!!!
Parlez-en autour de vous, à vos collègues, en famille, à vos amis.

La Fédération des Maladies Orphelines, n'a pas de soutien de notre gouvernement.

Mobilisons nous, sortons de l'ombre tous ces malades.

CRIONS notre soutien !!!!!

Personne n'est à l'abri !!!!!

Croyez-en notre expérience !!!!
# Posté le lundi 26 juin 2006 13:31
Modifié le lundi 26 juin 2006 13:42

Rogers 12 ans

Rogers 12 ans
Rogers, 12 ans est à ce jour LE SEUL CAS REPERTORIE DANS LE MONDE à souffrir de cette maladie génétique osseuse appelée DYSPLASIE OSSEUSE avec RETARD.
Cette pathologie orpheline provoque un désordre immunitaire pulmonaire, gastrique, psychomoteur et osseux trés important nécessitant des séjours hospitaliers fréquents, longs et fatiguants. Sans subvention, ni de l'état, ni du Téléthon, les parents consacrent l'essentiel de leurs dépenses vers la recherche internationale (Los Angeles, New York, Paris),voyages, hébergements, consultations et le confort médical quotidien de leur petit ange.
Rogers est trés affecté depuis le départ de son frère. Il est partagé entre le manque de Rubens et la peur de mourir.
C'est pourquoi il faut l'aider !!!

********** CLICK sur le lien **********

# Posté le lundi 26 juin 2006 18:15
Modifié le jeudi 29 juin 2006 02:52

message de skyblog

Le serveur skyblog est en saturation. Depuis quelques mois des utilisateurs créent des blogs pour y mettre des images blanches afin de saturer le système. Dans le but de vous offrir le meilleur service possible nous vous demandons de copier et de mettre cet article dans votre blog (Sous forme de nouvel article et sans image) pour faire passer ce message et de s'assurer que votre skyblog est encore en activité. Ne changez aucun mot de l'article sinon le service ne pourra pas le détecter.
ATTENTION/!/ Tout skyblog ne contenant pas cet article sera supprimé pour alléger le système.
Merci de votre compréhension.
Toute l'équipe de skyblog.
# Posté le mardi 27 juin 2006 15:54
Modifié le mercredi 28 juin 2006 16:22

Retinostop

Retinostop
ASSOCIATION FRANCAISE SUR LE RETINOBLASTOME ( *** CLICK *** )

Qu'est ce que le Rétinoblastome ????

Le rétinoblastome est une maladie qui se manifeste par le développement de cellules malignes ( cancéreuses) dans le tissus de la rétine. C'est une maladie éventuellement héréditaire et une enquête génétique est souhaitable. Il touche essentiellement le nourrisson et le jeune enfant, en général avant l'âge de 5 ans. La maladie peut atteindre un oeil ou les deux. Comme la plupart des cancers, plus tôt le diagnostic est posé, moins lourd sera le traitement.

Les premiers signes de la maladies :

- reflet pupillaire blanchâtre ( leucocorie)
- Strabisme

IL EST NECESSAIRE DE CONSULTER RAPIDEMENT UN OPHTALMOLOGISTE

les traitements possibles :

- chirurgie
- Chimiothérapie
- Laser diode
- Cryothérapie
- Radiothérapie
- Photocoagulation

Essaie au maximum de réaliser un traitement conservateur, mais quelquefois l'abblation chirurgicale de l'oeil est indispensable.

Suivi médical :

Un contrôle régulier du fond de l'oeil et un suivi pédiatrique sont nécessaires.

L'association a pour but :

- de favoriser un diagnostic précoce avec iformations des professionnels médicaux et paramédicaux sur le rétinoblastome

- d'apporter aux parents confrontés à la maladies, lors de l'annonce du diagnostic et des traitements nécessaires, une aide morale et, si besoin, matérielle.

- d'informer et de sensibiliser les pouvoirs publics sur la spécificité du rétinoblastome

- de partager les informations concernant la prise en charge du handicap visuel et les structures disponibles selon les régions

- de soutenir la recherhce sur le rétinoblastome.

La recherche

Elle a pour but :

- de mieux comprendre les facteurs qui favorisent la survenue de cette tumeur ( anomalie du gène du rétinoblastome mais également autres anomalies génétiques éventuellement impliqués )

- d'améliorer les résultats des traitements du rétinoblastome les séquelles qu'ils induisent
# Posté le mercredi 28 juin 2006 16:18
Modifié le mercredi 28 juin 2006 16:38

FAIT AVEC AMOUR....

FAIT AVEC AMOUR....
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je fais de mon mieux, pour vous rendre compte de nos manifestations, vous informer sur les diverses associations et vous faire connaître ... quelques personnes via leur blog !!!!

Pas toujours évident, de s'exprimer sur internet.
Je remercie tous ceux qui m'encourage, et viennent visiter mon blog !!!

A bientôt !!!
# Posté le jeudi 29 juin 2006 02:55
Modifié le jeudi 29 juin 2006 03:08

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