Les Nez Rouges : tous solidaires !!!!!!

Les Nez Rouges : tous solidaires !!!!!!
C'est décidé !!!! j'organise une animation pour récolter quelques euros !!!!


- c'est le moment de passer commande click


Rappel important : vous n'avez aucune avance de fonds à effectuer


- Ce formulaire vous permet d'écrire à l'équipe Nez Rouges afin d'obtenir un conseil click

- annoncé votre opération click


- Votre opération terminée, retournez les dons collectés aussi tôt que possible...click

Après votre opération, vous retournez le matériel non écoulé !


Les nez rouges et les tee-shirts représentent un investissement important pour la Fédération des Maladies Orphelines, aussi est-il indispensable qu'après votre opération vous retourniez ceux qui n'ont pas été écoulés.

Vous pouvez déduire du montant de votre collecte le coût du colis de retour, joignez cependant le justificatif.

S'il vous reste des dépliants ou des affiches, conservez-les et mettez-les à la disposition du grand public dans les mairies, chez les commerçants ou dans les boîtes aux lettres, chez votre médecin...

- Faites part de votre expérience sur le forum Nez Rouges Click, vous aiderez tous les autres bénévoles.

En tous cas, au nom des malades, bravo et merci !
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# Posté le dimanche 11 juin 2006 16:54
Modifié le dimanche 11 juin 2006 17:09

Michèle Bernier

Michèle Bernier
Michèle Bernier,
marraine de c½ur des Nez Rouges

"Chers amis,

Je voudrais vous remercier de m'accueillir parmi vous pour être la marraine de l'association. Je vais pouvoir apprendre beaucoup de vous, essayer de faire mon maximum pour être à vos côtés à chaque fois que vous aurez besoin de moi.

Si, bien sûr, la souffrance des autres reste une vraie préoccupation, la vie et ses sortilèges ont fait que, très proches de moi, les maladies orphelines ont tracé leur macabre destin. En ces heures européennes, il semble encore plus évident que nous devons bien prendre soin de chacun d'entre nous et rassembler nos bonnes énergies.

Je suis fière de porter un nez rouge et j'essaierai de m'en montrer digne."
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# Posté le dimanche 11 juin 2006 17:13

Vincent Lagaf'

Vincent Lagaf'
Vincent Lagaf',
parrain des Nez Rouges depuis 1999.




Depuis 8 ans, il porte avec entrain et fidélité les couleurs des Nez Rouges dans son émission le Bigdil, puis dans Cresus.

Il avait déjà, par le passé, montré son attachement aux personnes malades en parrainant Pierre-Yves.

Cet adolescent, atteint de la maladie de l'Homme de Pierre, a décroché son téléphone pour que son ami Vincent devienne le porte parole de tous ses camarades atteints de pathologies orphelines.
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# Posté le dimanche 11 juin 2006 17:21
Modifié le lundi 12 juin 2006 01:41

McCann Erickson

McCann Erickson
Mc Cann Erickson

Partenaire des Nez Rouges depuis 10 ans McCann Erickson compte parmi les 5 premières agences de publicité dans le monde. Click

Depuis 10 ans, McCann Erickson Paris apporte son mécénat de compétences à la Fédération des Maladies Orphelines à travers la mobilisation de ses équipes de création.

Chaque année, celles-ci conçoivent et réalisent toutes les campagnes de communication de la Fédération, en affichage, annonce-presse, télévision et radio.


Universal McCann

Cette agence de marketing média rattachée au groupe McCann Erickson met à notre service les ressources et les compétences de ses services d'achat d'espaces en presse, affichage et télévision. Chaque année, les équipes d'Universal McCann se mobilisent pour obtenir des espaces gracieux offrant une lisibilité la plus large à travers la France à la campagne Nez Rouges. click


Chaque année, entre 150 et 300 passages gracieux sur les chaînes hertziennes et câblées ont permis au grand public de prendre connaissance de nos campagnes de lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.


Merci aux équipes de Mc Cann Erickson, fidéle depuis...11 ans !!!
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# Posté le dimanche 11 juin 2006 17:27
Modifié le dimanche 11 juin 2006 17:42

quelques chiffres....

quelques chiffres....
Les maladies orphelines

- Définition :

La Communauté européenne qualifie de « rares » les maladies touchant moins d'un cas sur 2000 habitants.
On parle de « maladies orphelines » pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies.
Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire et la recherche s'en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu'elles offrent.
Ces maladies peuvent se révéler aux différents âges de la vie.

- Combien existe-t-il de « maladies orphelines » ?

En 1995, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladies rares. Aujourd'hui, les scientifiques considèrent qu'il existerait de 6 000 à 8 000 maladies rares. L'état de la connaissance à leur sujet est très variable : celle-ci n'a permis d'établir un lien entre une mutation spécifique et une maladie particulière que pour un millier d'entre elles.


- Combien de personnes atteintes de maladies rares ?

Des études nord-américaines menées par les associations NORD (National Organisation for Rare Disorders, association nationale des maladies rares) et CORD (Canadian Organisation for Rare Disorders, association canadienne des maladies rares) ont évalué le nombre total de personnes concernées par ces maladies à 8 % de la population américaine et 10 % de la population canadienne.
Ces données ont été étendues à la population européenne.
Ainsi, l'EAGS évalue le nombre de personnes concernées en Europe entre 25 et 30 millions et 4 millions en France (données confirmées par une étude française du Conseil Economique et Social publiée en octobre 2001).

Associations membres
de la Fédération des Maladies Orphelines


Voici une liste des maladies rares sur lesquelles la Maison des Maladies Orphelines a déjà eu une action


J'espère que vous trouverez les informations que vous cherchez !!!
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# Posté le dimanche 11 juin 2006 17:54
Modifié le dimanche 11 juin 2006 18:12

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