Les actions de la Fédération

Les actions de la Fédération
Ses actions depuis 1995, date de sa création :
- 1997 : inauguration d'un service d'écoute, d'information et d'orientation, qui a déjà répondu à plus de 20 000 demandes d'aide.
- 1998 : création du numéro Indigo pour le service d'écoute.
- 2001 : édition du 1er guide pratique " maladies Orphelines, vivre au quotidien"
- 2002 : la fédération des Maladies Orphelines se saisit des affaires de confusion entre maltraitance et maladies orphelines.
- 2004 : aide à la scolarisation et à la socialisation des enfants à travers la mise en place du projet Webcam
- 2005 : Financement de Bourses Actions Malades en soutien à des projets d'équipement, de soins ou de vie pour les malades.

Le service d'écoute et d'information :

- UN LIEU :
5 rue Casimir Delavigne 75006 PARIS
- UN NUMéRO INDIGO :
0820 800 008
-UN FORUM DE DISCUTION :
http://www.maladies-orphelines.fr/
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# Posté le jeudi 01 juin 2006 08:42

Modifié le jeudi 01 juin 2006 08:58

Mon histoire

Mon histoire
Je me présente SANDRA, Je fais ce Blog afin que chacun puisse suivre nos actions dans notre région.
Maman de quatre enfants, nous avons perdu notre petite fille : Justine, d'une maladie génétique rare!Une HypoVG.
En ce qui me concerne, je souffre depuis 14 ans : CLICKSyndrome du défilé.

Le passage de notre fille m'a appris beaucoup de chose : il faut savoir tendre la main à ceux qui en ont besoin.
Et c'est ce que j'ai l'intension de faire , par mon interet à la fédération des maladies orphelines mais aussi par certains actes de générosités à mon entourage.
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# Posté le jeudi 01 juin 2006 07:54

Modifié le lundi 22 décembre 2008 14:48

les maladies orphelines

les maladies orphelines

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000.
8000 pathologies rares sont recensés, qui affectent près de 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.
80% d'origine génétique.


Des maladies méconnues et délaissées :

Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, elles sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l'objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années....

LA FéDéRATION DES MALADIES ORPHELINES, POUR ROMPRE L'ISOLIMENT.....
c'est pourquoi elle c'est donnée comme missions:
-Accompagner, écouter et informer les malades
-Soutenir la recherche
-informer les professionnels de santé
-Sensibiliser les pouvoir publics
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# Posté le jeudi 01 juin 2006 07:04

Modifié le samedi 10 juin 2006 06:26