Non, à la maladie !!!
Description :
Sandra, c'est moi!!!!
j'ai 35 ans.
Je suis LORRAINE, de la Meurthe-et-Moselle.
Je suis correspondante de la FMO, fédération dont je vais vous parler.
(F.M.O. : Fédération des Maladies Orphelines)
Je souhaite faire connaitre la FMO, à un maximum de personnes.
J'aimerai mobiliser les gens, afin qu'ils contribuent à des actions de bénévolat.
En nous donnant la main, c'est aux malades que nous apportons de l'aide.
Bon Anniversaire maman
L'amour d'une maman,
c'est indispensable pour un enfant.
Je suis vraiment privilégié,
Car, sur toi, je peux compter.
Tu es toujours là,
Je ne te lâche pas.
Avec tes rires et ta joie,
Quand, dans ma vie, ça ne va pas,
Tu trouves la façon de me réconforter,
Comme je ne pourrais l'imaginer.
Ton coeur est rempli de si belles choses
Que je voudrais y déposer des gerbes de roses.
Pour que tu réalises combien je t'aime,
Je t'offre maman chérie, milles bisous
JOYEUX ANNIVERSAIRE MAMAN
# Posté le jeudi 16 avril 2009 08:50
Modifié le samedi 25 juillet 2009 08:11
Cette fille là...elle est GENIALE !!!!!
Cindy, est nouvelle à la F.M.O. .....
Heureuse de l'avoir rencontré et enfin de pouvoir mettre un visage sur un prénom!
C'est une personne qui m'a beaucoup plus !
Personne qui a beaucoup de volonté pour faciliter la tache des correspondants....
Des idées à gogo, un PEP'S qui apporte beaucoup d'énergie et de fraîcheur au sain de la fédération!
Je pense que nous pouvons attendre beaucoup de cet air nouveau.....
Heureuse de l'avoir rencontré et enfin de pouvoir mettre un visage sur un prénom!
C'est une personne qui m'a beaucoup plus !
Personne qui a beaucoup de volonté pour faciliter la tache des correspondants....
Des idées à gogo, un PEP'S qui apporte beaucoup d'énergie et de fraîcheur au sain de la fédération!
Je pense que nous pouvons attendre beaucoup de cet air nouveau.....
# Posté le dimanche 22 février 2009 10:34
Modifié le vendredi 27 février 2009 15:25
De retour !!!!!
Partie Vendredi soir aprés le travail...direction PARIS !!!!
J'ai une réunion Samedi 21 février à 10H,
à la Fédération Des Maladies Orphelines !!!!!
à la Fédération Des Maladies Orphelines !!!!!
# Posté le samedi 24 janvier 2009 15:55
Modifié le dimanche 22 février 2009 08:04
Solidaire à la souffrance de ROSY...
Rosy se bat, contre une maladie la faisant souffir...
Grace à son blog, vous pourrez découvrir cette pathologie, et être renseigné au mieux....
Qu'est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique responsable d'une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. L'hémoglobine est responsable du transport de l'oxygène dans les tissus. L'hémoglobine anormale (l'hémoglobine S), dans certaines conditions (froid, fièvre, déshydratation, etc.), va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins.
Pourquoi ?
La drépanocytose est une maladie génétique touchant particulièrement les personnes originaires d'Afrique, des Antilles, d'Afrique du Nord. Pour être malade de la drépanocytose, il faut avoir hérité de chacun de ses parents une copie du gène malade (par exemple : double gène d'hémoglobine S : SS). Lorsque le gène malade existe en une seule copie héritée par exemple du père, l'enfant est dit porteur sain ou hétérozygote : il n'a aucun symptôme mais peut transmettre le gène malade à sa descendance. Les garçons sont autant touchés que les filles
Quels symptômes et quelles conséquences ?
L'anomalie de l'hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :
• Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d'hémoglobine est bas, définissant l'anémie chronique.
Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s'adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine).
• Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés « crises vaso-occlusives ». Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l'infection. Certaines mesures préventives diminuent le risque de survenue d' une crise, mais les crises restent imprévisibles. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :
- Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds, mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.
- L'occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti-bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.
La drépanocytose a une sévérité très variable suivant les enfants. Certains enfants font très peu de complications. Une minorité présente des complications fréquentes et graves. La moyenne des enfants est encore hospitalisée environ une semaine par an (pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation de l'anémie).
Quelques chiffres:
300 enfants drépanocytaires homozygotes sont nés en 2003 en France, la majorité en région parisienne et aux Antilles.
Traitement
On ne sait pas encore guérir la drépanocytose.
On sait très bien en revanche soigner, voire prévenir les symptômes :
- les jeunes enfants reçoivent tous les jours un sirop antibiotique et sont vaccinés contre certains germes auxquels ils sont particulièrement susceptibles comme le pneumocoque.
- La prise quotidienne d'acide folique évite certaines aggravations de l'anémie.
- Les enfants doivent boire régulièrement pour éviter la déshydratation.
- Les enfants doivent éviter l'exposition au froid.
- En cas de douleur, on administre des antalgiques de puissance croissante, y compris à l'école grâce au Projet d'accueil individualisé (PAI).
Certains d'entre eux selon le degré de sévérité de la maladie pourront bénéficier de traitements beaucoup plus lourds (transfusion sanguine, voire greffe de moelle).
Quand faire attention ?
L'enfant drépanocytaire mène une vie tout à fait normale. Les situations à risque sont celles susceptibles d'entraîner la survenue de crises vaso-occlusives en cas d'exposition au froid, ou de grande chaleur responsable de déshydratation.
Certains symptômes doivent conduire à une vigilance particulière, ceux-ci étant généralement détaillés dans un Projet d'accueil individualisé (PAI) :
- Une fièvre supérieure à 38° impose une consultation médicale, une fièvre supérieure à 38°5 est une urgence hospitalière.
- En cas de douleur, l'enfant doit pouvoir boire beaucoup d'eau et recevoir un traitement antalgique adéquat défini dans le PAI en attendant la consultation médicale.
- Une grande pâleur est une urgence hospitalière.
L'avenir
Les soins préventifs et curatifs (antibiotiques, transfusions sanguines) ont spectaculairement amélioré le pronostic de la drépanocytose.
Dans certaines indications très spécialisées une hospitalisation mensuelle d'une journée pour transfusion sanguine permet de diminuer les complications sévères de la drépanocytose.
De même, la greffe de moelle osseuse réservée aux situations graves permet, au prix d'une thérapeutique lourde, de remplacer les globules rouges malades par ceux d'un donneur sain obligatoirement issu de la fratrie.
Grace à son blog, vous pourrez découvrir cette pathologie, et être renseigné au mieux....
Drépanocytose
C'est la première maladie génétique en France, et probablement dans le monde
Qu'est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique responsable d'une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. L'hémoglobine est responsable du transport de l'oxygène dans les tissus. L'hémoglobine anormale (l'hémoglobine S), dans certaines conditions (froid, fièvre, déshydratation, etc.), va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins.
Pourquoi ?
La drépanocytose est une maladie génétique touchant particulièrement les personnes originaires d'Afrique, des Antilles, d'Afrique du Nord. Pour être malade de la drépanocytose, il faut avoir hérité de chacun de ses parents une copie du gène malade (par exemple : double gène d'hémoglobine S : SS). Lorsque le gène malade existe en une seule copie héritée par exemple du père, l'enfant est dit porteur sain ou hétérozygote : il n'a aucun symptôme mais peut transmettre le gène malade à sa descendance. Les garçons sont autant touchés que les filles
Quels symptômes et quelles conséquences ?
L'anomalie de l'hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :
• Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d'hémoglobine est bas, définissant l'anémie chronique.
Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s'adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine).
• Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés « crises vaso-occlusives ». Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l'infection. Certaines mesures préventives diminuent le risque de survenue d' une crise, mais les crises restent imprévisibles. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :
- Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds, mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.
- L'occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti-bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.
La drépanocytose a une sévérité très variable suivant les enfants. Certains enfants font très peu de complications. Une minorité présente des complications fréquentes et graves. La moyenne des enfants est encore hospitalisée environ une semaine par an (pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation de l'anémie).
Quelques chiffres:
300 enfants drépanocytaires homozygotes sont nés en 2003 en France, la majorité en région parisienne et aux Antilles.
Traitement
On ne sait pas encore guérir la drépanocytose.
On sait très bien en revanche soigner, voire prévenir les symptômes :
- les jeunes enfants reçoivent tous les jours un sirop antibiotique et sont vaccinés contre certains germes auxquels ils sont particulièrement susceptibles comme le pneumocoque.
- La prise quotidienne d'acide folique évite certaines aggravations de l'anémie.
- Les enfants doivent boire régulièrement pour éviter la déshydratation.
- Les enfants doivent éviter l'exposition au froid.
- En cas de douleur, on administre des antalgiques de puissance croissante, y compris à l'école grâce au Projet d'accueil individualisé (PAI).
Certains d'entre eux selon le degré de sévérité de la maladie pourront bénéficier de traitements beaucoup plus lourds (transfusion sanguine, voire greffe de moelle).
Quand faire attention ?
L'enfant drépanocytaire mène une vie tout à fait normale. Les situations à risque sont celles susceptibles d'entraîner la survenue de crises vaso-occlusives en cas d'exposition au froid, ou de grande chaleur responsable de déshydratation.
Certains symptômes doivent conduire à une vigilance particulière, ceux-ci étant généralement détaillés dans un Projet d'accueil individualisé (PAI) :
- Une fièvre supérieure à 38° impose une consultation médicale, une fièvre supérieure à 38°5 est une urgence hospitalière.
- En cas de douleur, l'enfant doit pouvoir boire beaucoup d'eau et recevoir un traitement antalgique adéquat défini dans le PAI en attendant la consultation médicale.
- Une grande pâleur est une urgence hospitalière.
L'avenir
Les soins préventifs et curatifs (antibiotiques, transfusions sanguines) ont spectaculairement amélioré le pronostic de la drépanocytose.
Dans certaines indications très spécialisées une hospitalisation mensuelle d'une journée pour transfusion sanguine permet de diminuer les complications sévères de la drépanocytose.
De même, la greffe de moelle osseuse réservée aux situations graves permet, au prix d'une thérapeutique lourde, de remplacer les globules rouges malades par ceux d'un donneur sain obligatoirement issu de la fratrie.
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[ 8 commentaires ]
# Posté le samedi 24 janvier 2009 08:53
L'année commence bien
Aprés plusieurs courriers, expliquant nos actions,
nous avons obtenu l'accord d'emplacement dans deux CORA.
Je suis heureuse, le passage est important,
nous pourrons toucher beaucoup de personnes!!!!!!
nous avons obtenu l'accord d'emplacement dans deux CORA.
Je suis heureuse, le passage est important,
nous pourrons toucher beaucoup de personnes!!!!!!
voici quelques dates :
Samedi 21 mars Stand des "Nez Rouge"
à CORA Essey-les-Nancy
de 9H à 19H
à CORA Essey-les-Nancy
de 9H à 19H
Samedi 11 avril Stand des "Nez Rouge"
à CORA Moulin-les-Metz
de 9H à 19H
à CORA Moulin-les-Metz
de 9H à 19H
brocante de MOIVRONS
Brocante de FROUARD en juin
Brocante de FROUARD en juin
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[ 9 commentaires ]
# Posté le samedi 24 janvier 2009 06:54
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